Perguntas Frequentes (FAQ’s)
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Geral
O Reuma.pt é o Registo Nacional de Doentes Reumáticos.
O Reuma.pt (Área dos Profissionais de Saúde) funciona como um processo clínico eletrónico e está desenhado para ser utilizado em tempo real, enquanto se observa o doente.
O Reuma.pt inclui também uma Área dos Doentes, onde todos os doentes reumáticos registados no Reuma.pt poderão preencher os questionários de auto-preenchimento (Patient reported outcomes – PROs), que serão utilizados na consulta médica e que servem para monitorizar o estado da sua doença.
Os dados armazenados no Reuma.pt podem ser exportados e depois analisados em programas estatísticos específicos, mediante a submissão e aprovação de um projeto científico. Todos os dados são anonimizados e analisados de forma agregada. As informações de segurança são partilhadas regularmente com a entidade reguladora.
O Reuma.pt conta com várias colaborações com instituições nacionais e internacionais – Colaborações –, que vão desde a participação em redes de registos, a projetos de investigação, à cooperação com a entidade nacional de saúde e à prestação de serviços.
Se pretender propor uma colaboração ao Reuma.pt, estamos disponíveis para receber a sua proposta. Contacte-nos.
Sim, a equipa do Reuma.pt está disponível para participar em eventos, sejam de divulgação ou de formação.
Se pretender contar com a participação do Reuma.pt num evento, contacte-nos, indicando (se possível) o nome do evento, o tipo de participação (divulgação e/ou formação) e os moldes do evento (data, duração, com/sem suporte audiovisual).
Para qualquer questão poderá contatar a nossa equipa de três formas:
- Por email: reuma.pt@spreumatologia.pt
- Por correio: Av. Berlim, 33B, 1800-033 Lisboa
- Por telefone (dias úteis das 9h00 às 18h00): +351 213534395
Doentes
Se necessita de consultar um reumatologista, na página da Sociedade Portuguesa de Reumatologia está disponível uma lista de reumatologistas em Portugal – https://spreumatologia.pt/encontre-um-reumatologista/
Fale com o seu reumatologista sobre o seu interesse em utilizar o Reuma.pt e, em conjunto, encontrarão uma solução.
Para aceder à Área dos Doentes e preencher os questionários associados à sua consulta de reumatologia, necessita do número de utente do Serviço Nacional da Saúde (SNS) e da sua data de nascimento.
Caso registe uma senha de acesso, poderá também consultar os seus dados das consultas registadas no Reuma.pt.
O preenchimento dos questionários disponibilizados na área dos doentes é muito importante porque:
- O médico assistente tem acesso imediato às respostas e avaliação do estado global do doente;
- Permite obter uma perspetiva global da efetividade e segurança da terapêutica.
Com estas informações o doente ajuda o seu médico reumatologista a compreender o impacto da sua doença em vários domínios da sua vida (nomeadamente, a sua saúde física, mental, o trabalho e os estilos de vida). Assim, em conjunto, médico e doente encontrarão o plano de tratamento mais adequado.
O Reuma.pt funciona como um processo clínico eletrónico, dando ao médico, em tempo real, todas as informações sobre a avaliação e evolução do doente.
Adicionalmente, os dados armazenados no Reuma.pt podem ser exportados, sempre de forma anonimizada e de acordo com o regulamento geral de proteção de dados (RGPD), e depois analisados em programas estatísticos específicos, na sequência da submissão e aprovação pela Comissão Coordenadora e Científica do Reuma.pt, de um projeto científico.
As informações de segurança, nomeadamente reações adversas medicamentosas (RAMs) são partilhadas regularmente com a entidade reguladora, a Unidade de Farmacovigilância do Infarmed.
Profissionais de Saúde / Investigadores
Todos os colaboradores do Reuma.pt que tenham contribuído com introdução de dados podem submeter um projeto de investigação ao Reuma.pt.
A Comissão Coordenadora e Científica (CCC) do Reuma.pt poderá também considerar candidaturas de investigadores independentes ou de entidades sem fins lucrativos da área da saúde, desde que a sua excelência, relevância e interesse científico o justifiquem.
A submissão de um projeto de investigação ao Reuma.pt é feita através da plataforma para o efeito disponível no nosso site — Submissão de Projecto
Os projetos de investigação submetidos ao Reuma.pt deverão ser compostos pelas seguintes seções:
- Resumo
- Introdução / Enquadramento teórico
- Objetivos
- População de estudo
- Variáveis e pontos de recolha de dados
- Metodologia / Plano de análise
- Resultados esperados e limitações
- Calendarização
- Considerações éticas
- Declaração de financiamento e conflitos de interesses
- Referências
No formulário de submissão deverão também ser identificados o proponente, a equipa de trabalho e as instituições onde será efetuada a investigação.
Além do preenchimento de todos os campos constantes do formulário de submissão de projetos ao Reuma.pt, são necessários dois documentos sem os quais os projetos não poderão ser realizados:
- Cópia da aprovação da Comissão de Ética (CE) competente;
- Assinatura do acordo de cedência e utilização de dados.