Reuma.pt 2020-2024 - Fim de Mandato, Tempo de Balanço
Lançado a 12 de fevereiro de 2008, o Reuma.pt é uma história de sucesso de registos de saúde em Portugal com impacto diário na vida de milhares de doentes reumáticos.
Durante o quadriénio 2020-2024, a Coordenação Reuma.pt tinha 2 objetivos:
1. Manter o Reuma.pt como uma referência mundial na área das doenças reumáticas;
2. Tornar o Reuma.pt num instrumento útil para os doentes, para investigadores e profissionais de saúde, para os órgãos reguladores e para os parceiros da indústria farmacêutica.
Estes objetivos tinham por base os princípios de ajuda ao próximo, transparência, equidade e justiça que sempre regeram esta Coordenação.
Para atingir os objetivos para o quadriénio 2020-2024, a Coordenação desenvolveu atividades em cinco domínios estratégicos:
1. Reforçou as parcerias institucionais nacionais e internacionais;
2. Aumentou a visibilidade do Reuma.pt entre os vários stakeholders;
3. Otimizou os procedimentos e melhorou a gestão e partilha de dados Reuma.pt;
4. Desenvolveu a área do doente Reuma.pt; e
5. Assegurou a sustentabilidade financeira do Reuma.pt.
Estamos confiantes que estas ações permitiram que o Reuma.pt continuasse a contribuir para um melhor conhecimento sobre a efetividade, segurança e preditores de resposta a fármacos nas doenças reumáticas e com isto permitisse melhorar a vida das pessoas que vivem com estas doenças.
1. O Reuma.pt reforçou as parcerias institucionais nacionais e internacionais
1.1. Parcerias internacionais
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O Reuma.pt foi aceite como parceiro de dados no consórcio europeu EHDEN (European Health & Evidence Network) em 2021.
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Em março de 2023 o Reuma.pt passou a integrar a rede MeRITA, o registo de metadados da European Reference Network for Rare Immunodeficiency, Autoinflammatory and Autoimmune Diseases (ERN-RITA), tendo como responsável científica a Professora Doutora Filipa Oliveira Ramos.
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1.2. Parcerias nacionais
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O Reuma.pt estabeleceu uma parceria com a Sociedade Portuguesa de Nefrologia. No âmbito deste acordo, a equipa Reuma.pt encontra-se a desenvolver um registo nacional de Vasculites Reumatologia / Nefrologia, proposto pela Professora Doutora Cristina Ponte (Reumatologia) e pela Dra. Estela Nogueira (Nefrologia). Esta atualização do protocolo Reuma.pt/Vasculites com um módulo de envolvimento renal ficará disponível muito em breve.
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O Reuma.pt estabeleceu uma parceria com o Instituto de Saúde Pública da Universidade do Porto no âmbito do projeto SEPIA, "Perfis de suscetibilidade à dor musculoesquelética na população pediátrica: evolução das experiências numa coorte de base populacional e comparação com adolescentes com doença inflamatória articular crónica”, financiado pela Fundação FOREUM. Este projeto é liderado pela Doutora Raquel Lucas e pela Professora Doutora Maria José Santos.
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Em 2021 o Reuma.pt formalizou um protocolo de colaboração com o Infarmed, comprometendo-se o Reuma.pt ao envio mensal dos casos de reações adversas medicamentosas (RAMs) registadas. O Infarmed efetua o processamento desta informação e o seu encaminhamento para o Sistema Nacional de Farmacovigilância.
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Foram ainda formalizadas parcerias com:
E mantidas as parcerias com:
A participação do Reuma.pt em projetos METEOR é decidida caso a caso, mediante parecer favorável da Comissão Coordenadora e Científica do Reuma.pt e da Direção da Sociedade Portuguesa de Reumatologia. Os centros Reuma.pt são ainda convidados a pronunciar-se quanto à utilização dos seus dados em cada projeto.
2. Aumentámos a visibilidade do Reuma.pt entre os vários stakeholders
2.1. Criámos um novo website para o Reuma.pt
O novo website foi lançado a 6 de janeiro de 2022, aquando da celebração do 50º aniversário da Sociedade Portuguesa de Reumatologia. O website é continuamente atualizado com informação útil sobre o Reuma.pt e, desde o seu lançamento, já recebeu 28113 visitantes provenientes de 96 países.
2.2. Participámos em sessões de literacia em saúde
O Reuma.pt esteve presente em várias sessões de literacia em saúde de iniciativa das associações de doentes, reuniões de consórcios de outros registos, reuniões de iniciativa da indústria farmacêutica e de órgãos reguladores.
3. Otimizámos procedimentos e melhorámos a gestão e partilha de dados Reuma.pt
3.1. Foram criados novos regulamentos
No quadriénio de 2020-2024 foram elaborados 3 documentos que permitiram melhorar os procedimentos e gestão de acesso aos dados Reuma.pt:
• Regulamento de coordenação do Reuma.pt
• Regulamento de acesso, utilização e divulgação de dados previamente registados no Reuma.pt
• Regulamento para a implementação de novos protocolos e novas funcionalidades no Reuma.pt
Os regulamentos do Reuma.pt podem ser consultados aqui.
Estes regulamentos tiveram por objetivo otimizar e agilizar os procedimentos referentes à submissão e aprovação de projetos de iniciativa do investigador, bem como clarificar quais os procedimentos que devem ser seguidos aquando da implementação de novos protocolos Reuma.pt ou novas funcionalidades/atualizações.
Foi também alterada a política de coautorias do Reuma.pt após votação online pelos membros da Comissão Nacional do Reuma.pt a 8 de junho de 2022. A Coordenação do Reuma.pt elaborou ainda um documento de trabalho onde consta uma nova proposta e o racional associado à mesma, esperando-se que possa servir de ponto de partida para a Coordenação do Reuma.pt que iniciou funções a 24 de outubro de 2024.
Informamos que no âmbito de consórcios internacionais onde o Reuma.pt tem direito a 2 coautorias, as coautorias são alocadas com base no número de doentes com que cada centro contribuiu e na taxa de esforço, isto é, no número de doentes registado por cada profissional de saúde que registou doentes naquele estudo. Como a mesma exportação de dados origina várias publicações, as coautorias vão rodando entre os centros participantes. Desta forma, foi possível diversificar a atribuição de coautorias Reuma.pt no âmbito de consórcios internacionais.
3.2. O Reuma.pt passou a ter um Encarregado de Proteção de Dados
Em dezembro de 2022 o Reuma.pt contratou os serviços de uma empresa de consultoria especializada em proteção de dados e gestão de risco. O EPD designado é Rodrigo Adão da Fonseca, com o apoio da Sandra Barbosa, da Sara Rocha e da restante equipa da FUTURA.
Numa 1ª fase a equipa do EPD procedeu à avaliação da maturidade do Reuma.pt de forma a ter uma visão sobre o nível de risco e qual o caminho a percorrer para atingir o risco considerado aceitável. Realizada a Avaliação de Impacto sobre a Proteção de Dados (AIPD), foi delineado um plano de ação e foram trabalhadas e implementadas diversas medidas:
• revisão do consentimento informado do Reuma.pt;
• disponibilização de um consentimento informado interativo na área do doente;
• elaboração e implementação de uma política de tratamento de pedidos dos titulares dos dados;
• revisão da política de privacidade e da política de cookies do Reuma.pt;
• elaboração e implementação de um regulamento interno e de políticas de segurança e de gestão de incidentes.
Para além destas tarefas, o EPD efetuou ainda a revisão contratual dos acordos estabelecidos entre a Sociedade Portuguesa de Reumatologia e a Sociedade Portuguesa de Nefrologia e entre a Sociedade Portuguesa de Reumatologia e o METEOR em matéria de proteção de dados.
Este foi um passo importante para que o Reuma.pt possa comprovar junto dos titulares dos dados pessoais, parceiros e autoridades o seu grau de adequação face ao Regulamento Geral de Proteção de Dados.
4. Dinamizámos a área do doente Reuma.pt
O Reuma.pt empenhou-se na dinamização da área do doente, tendo lançado em junho de 2023 uma nova área do doente com uma interface mais simples e mais intuitiva que possibilita o acesso através de qualquer dispositivo móvel com ligação à internet.
5. Assegurámos a sustentabilidade financeira do Reuma.pt
Diversificámos as fontes de financiamento do Reuma.pt e mais de 50% do financiamento passou a ser no âmbito de projetos internacionais.
Destes, destacamos o projeto EHDEN em que o Reuma.pt recebeu financiamento no valor de 70000 € para padronizar os dados do registo e o projeto iPROLEPSIS em que o Reuma.pt recebeu 401250 € para desenvolver e validar, em conjunto com os restantes parceiros do consórcio, biomarcadores digitais na artrite psoriática.
A captação de fundos europeus pelo Reuma.pt permitiu também que a Sociedade Portuguesa de Reumatologia obtivesse receitas extras derivadas dos custos indiretos (overheads) associados aos projetos.
