Newsletter Reuma.pt

Newsletter #5	Maio 2023

É com muito orgulho que partilhamos convosco os trabalhos publicados em 2023 que utilizam dados do Reuma.pt

A equipa de investigação liderada pela Dra. Maria Seabra Rato verificou que um elevado número de doentes diagnosticados não estão a receber tratamento adequado para a osteoporose de acordo com a categorização de FRAX. Os autores concluíram ainda que em doentes sob terapêutica biológica exames de absorciometria bifotónica de raio X devem ser incluídos no rastreio. Veja o artigo: Seabra Rato, M. et al. FRAX 10-year fracture risk in rheumatoid arthritis assessed with and without bone mineral density - are we treating our patients under bDMARDs? ARP Rheumatol. (2023).

O consórcio JAK-pot verificou que nos doentes com artrite reumatoide que falham o primeiro inibidor da JAK não existem diferenças em termos de efetividade entre “cycle” ou “switch” de medicação: Pombo-Suarez, M. et al. After JAK inhibitor failure: to cycle or to switch, that is the question - data from the JAK-pot collaboration of registries. Ann. Rheum. Dis. 82, 175–181 (2023).

A Dra. Matilde Bandeira e a sua equipa verificaram que anticorpor anti-SRP estão associados a envolvimento cardíaco nos doentes com miopatias inflamatórias idiopáticas. Saiba mais aqui: Bandeira, M. et al. Predictors of cardiac involvement in idiopathic inflammatory myopathies. Front. Immunol. 14, (2023).

A equipa da Dra. Beatriz Samões verificou que a presença de calcinose subclínica nos doentes com esclerose sistémica é substancial e que radiografias da mão apresentam maior sensibilidade do que radiografias de outras regiões ou métodos clínicos. Veja a publicação: Samões, B. et al. Assessment of calcinosis in Portuguese patients with systemic sclerosis - a multicenter study. Clin. Rheumatol. (2023) doi:10.1007/s10067-023-06617

O Reuma.pt participou no congresso internacional ERN-ReCONNET

Entre 20 e 22 de abril de 2023 decorreu em Bruxelas o primeiro congresso internacional ERN-ReCONNECT sobre doenças musculoesqueléticas e tecido conjuntivo raras e de baixa prevalência.

O programa científico integrou uma discussão centrada nas potencialidades dos biobancos e registos de dados de saúde. Ao Reuma.pt coube apresentar os princípios FAIR (Findability, Accessibility, Interoperability e Reusability) que devem guiar a construção e atuação de registos e biobancos por forma a maximizar o potencial dos dados de saúde.

Na apresentação intitulada: “FAIR principles in registries and biobanking: lessons from the Portuguese Registry of Rheumatic Patients – Reuma.pt” foi ainda apresentada a jornada do Reuma.pt na implementação destes princípios que culminou com a padronização dos dados Reuma.pt para a linguagem comum OMOP em 2022.

Muito obrigado à European Reference Network (ERN) pelo convite e pela organização deste evento!

O Reuma.pt esteve presente nas Fronteiras da Economia da Saúde

No passado dia 11 de maio de 2023 decorreu a sessão Fronteiras da Economia da Saúde organizada pela Associação Portuguesa de Economia da Saúde (APES) e o Comprehensive Health Research Centre (CHRC).

Durante esta sessão que tinha por objetivo aproximar investigadores de áreas que fazem fronteira com a Economia da Saúde, foi apresentado o Reuma.pt e discutido o potencial do uso dos dados de vida real em estudos sobre alocação de recursos e redução de desigualdades em saúde.

Muito obrigado à APES e ao CHRC pelo convite e pela organização do evento.

Para quaisquer informações adicionais, o nosso endereço de correio electrónico é:

reuma.pt@spreumatologia.pt