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Newsletter #8 Agosto 2024
Reuma.pt
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Inicia-se em setembro a 2ª fase de recrutamento do projeto SEPIA

Em setembro de 2024 inicia-se a 2ª fase de recrutamento do projeto SEPIA: “Perfis de suscetibilidade à dor musculoesquelética na população pediátrica: evolução das experiências numa coorte de base populacional e comparação com adolescentes com doença inflamatória articular crónica”, que irá decorrer até março de 2025.

O projeto SEPIA é liderado pelas Professoras Raquel Lucas e Maria José Santos, tratando-se de uma colaboração entre a Sociedade Portuguesa de Reumatologia e o Instituto de Saúde Publica da Universidade do Porto.

Convidam-se os centros Reuma.pt a participarem neste estudo, recrutando jovens entre os 12 e os 18 anos com diagnóstico de artrite idiopática juvenil. Pretende-se que o reumatologista apresente brevemente o estudo e obtenha o consentimento do/a jovem e do/a cuidador/a para serem contactados pela equipa da Professora Raquel Lucas. Não será necessário recolher quaisquer outros dados.

Aos centros participantes neste projeto serão atribuídas coautorias em função do número de doentes que efetuarem o download da aplicação SEPIA e o preenchimento dos questionários:

• 1 a 9 doentes: 1 coautoria

• 10 ou mais doentes: 2 coautorias

Para efetuar o recrutamento basta selecionar o projeto SEPIA no menu "Participação noutros estudos" e clicar em "Adicionar", tal como indicado na imagem abaixo.

Contamos com a colaboração de todos os centros Reuma.pt com consultas de reumatologia pediátrica para ajudarmos a compreender melhor a suscetibilidade à dor nos jovens com doença reumática.

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O protocolo da Doença Mista do Tecido Conjuntivo conta já com 20 doentes registados

A 31 de março de 2024 foi disponibilizado online o novo protocolo do Reuma.pt para o seguimento de doentes com Doença Mista do Tecido Conjuntivo (DMTC). Volvidos 5 meses, este protocolo conta com já com 20 doentes registados.

Convidam-se os centros Reuma.pt a continuarem a registar novos doentes neste protocolo que, na área do profissional de saúde, disponibiliza uma avaliação semiestruturada de atividade da doença e monitorização da terapêutica. Estão ainda disponíveis na área do doente 11 questionários de autorrelato que cobrem múltiplos domínios de saúde, como a qualidade de vida, atividade física e função física.

A Coordenação do Reuma.pt agradece a todos os profissionais de saúde que têm contribuído com o registo de doentes e consultas neste protocolo. Agradece ainda ao grupo de trabalho GEDRESIS e em particular ao Dr. Nikita Khmelinskii, Dr. Manuel António, Dra. Joana Martins-Martinho e Dra. Ana Teresa Melo pelos esforços de desenvolvimento deste protocolo.

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Está a decorrer um estudo que pretende caracterizar fenotipicamente os doentes com VEDOSS
O estudo intitulado “Clinical, laboratorial and immunological risk factors of VEDOSS progression to Systemic Sclerosis – a multicentric nationwide study”, liderado pelo Dr. Augusto Silva, utilizará dados Reuma.pt para caracterizar os doentes com VEDOSS (Very Early Diagnosis of Systemic Sclerosis) relativamente às suas manifestações clínicas, biomarcadores serológicos e características imunológicas.

Convidam-se todos os centros Reuma.pt a participarem neste projeto, quer introduzindo novos doentes, quer completando a informação de doentes já registados no Reuma.pt. A data limite para o preenchimento de dados no Reuma.pt é o dia 27 de setembro de 2024.

O sucesso deste projeto depende de todos nós! Contamos com a sua colaboração no registo de dados.

 
Para quaisquer informações adicionais, o nosso endereço de correio electrónico é:
reuma.pt@spreumatologia.pt